ComSanté Centre de recherche sur la communication et la santé
Depuis une quinzaine d’années, plusieurs chercheurs se sont intéressés aux espaces d’échange que sont les listes de discussion et les forums : ceux-ci permettent aux individus de s’entretenir de manière asynchrone avec d’autres personnes ayant vécu des problématiques de santé similaires. L’objectif de mes prochains billets est de dresser un rapide tour d’horizon de ces travaux afin de mettre en évidence les questions abordées, les méthodologies mobilisées et d’identifier certaines pistes de recherche à explorer.
Cerner la nature des contenus échangés
Les premiers travaux sur les forums « santé » se sont attardés à repérer les types d’information qui circulent sur ces plateformes, parmi les premières du Web 2.0. On trouve ainsi de nombreuses analyses de contenu, faisant émerger les thématiques des échanges. La sélection des forums analysés dépend bien évidemment de l’objet de recherche. Au Québec et en France, plusieurs de ces recherches ont porté sur les forums du site Doctissimo, premier portail santé francophone (de Pierrepont, 2010 ; Bruchez et al., 2009 ; Thoër et de Pierrepont, 2009). Une fois les forums sélectionnés, les chercheurs extraient un corpus à partir de mots clés au niveau des fils de discussion, ou au sein d’un fil, dans les questions/réponses. Ces corpus font ensuite l’objet d’un codage systématique souvent réalisé, en Amérique du Nord, avec l’aide de logiciels d’analyse qualitative tels QSR-Nvivo ou Semato.
Ces analyses montrent que le partage de récits d’expérience sur la maladie et ses traitements occupe une place centrale dans les forums et contribuerait au soutien émotionnel des participants (Horne et Wiggins, 2009 ; Van Uden-Kraan et al., 2008 ; Burrows et Nettleton, 2000). Plusieurs auteurs qui se sont attachés à repérer les sources d’information mobilisées dans les forums (liens vers d’autres sites Internet, d’autres fils de discussion dans les forums, références à d’autres médias, aux revues scientifiques, etc.) soulignent aussi le rôle que jouent les forums dans la diffusion et la vulgarisation de l’information scientifique (Wikgren, 2003 ; Akrich et Meadel, 2009). Cet accès à une information « triée » et en quelque sorte « validée » par des pairs constitue une autre forme de soutien social.
Les analyses de contenu des forums portant sur des problématiques de santé et leurs traitements sont aussi utilisées pour cerner les représentations d’objets particuliers comme l’hormonothérapie, le post-partum ou mieux comprendre l’expérience de certaines populations aux prises avec des maladies chroniques comme, par exemple, les hépatites (Maia, 2008) ou le diabète (Harry et al., 2008).
Les échanges sur les forums transforment-ils la relation aux soignants ?
Le positionnement des usagers des forums à l’égard des professionnels de santé (et notamment des médecins) constitue une autre question centrale dans plusieurs travaux. Cette capacité augmentée qu’ont les individus d’échanger entre eux, via les forums, soulève en effet la possibilité d’une remise en question de l’expertise biomédicale. Dans les faits, les analyses de contenu thématiques montrent que la remise en question de l’autorité du médecin est limitée, les usagers recherchant surtout dans les forums des informations plus pratiques et plus accessibles concernant, par exemple, les effets secondaires de la médication. Les forums sont aussi un lieu pour ventiler des insatisfactions concernant la relation médecin-patient, notamment le manque d’écoute des médecins (Bruchez et al., 2009 ; Thoër et de Pierrepont, 2009). Seuls les forums portant sur des pratiques non recommandées par les médecins, comme la perte de poids médicamentée (Fox, Ward et O’Rourke, 2005b ; Aubé et Thoër, 2010) ou le détournement de médicaments (Thoër et Aumond, à paraître 2011), ou peu abordées par les soignants, comme la sexualité post-partum (De Pierrepont, 2010) témoignent d’une prise de distance plus importante à l’égard du discours médical.
Le partage d’expériences individuelles et d’information dans les forums contribuerait par contre à rétablir le différentiel de pouvoir entre médecins et patients, permettant à ces derniers de jouer un rôle plus actif. Les usagers qui échangent avec d’autres dans les forums se sentiraient en effet plus à l’aise, plus outillés pour discuter de leur diagnostic et de leur traitement avec le médecin, et dans certains cas, renégocier le traitement prescrit (Akrich et Meadel, 2009, 2002 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; Van Uden-Kraan et al., 2008 ; Fox, Ward et O’Rourke, 2005a et b). Toutefois, la capacité et la volonté de négocier avec le soignant varient selon les usagers et les problématiques de santé (Akrich et Meadel, 2002).
Les forums comme espace de construction d’une nouvelle expertise?
Plusieurs études soulignent que les échanges favoriseraient la construction d’une expertise collective, qualifiée de « profane », qui émergerait de la confrontation des récits d’expériences et de l’échange d’information. S’appuyant sur les travaux réalisés sur les communautés de pratique et sur la construction des savoirs dans les échanges médiatisés par ordinateur en éducation, des chercheurs ont mis en évidence plusieurs étapes de ces processus de construction des savoirs (partage d’information, regard réflexif individuel et collectif sur ses pratiques de santé, débats et négociations, efforts systématiques d’agréger et de comparer les informations, etc.) (Thoër et Aumond, à paraître 2011 ; Akrich et Meadel, 2010). Toutefois, ces processus d’enrichissement ou de construction des savoirs doivent continuer d’être analysés.
Il serait par ailleurs important de s’intéresser à d’autres espaces d’échange entre patients qui se sont développés sur Internet, notamment, les groupes Facebook centrés sur des pathologies, car ceux-ci se multiplient. De plus, les conversations sur la santé et la maladie ne se limitent pas à ces espaces d’échange dédiés, mais se déroulent aussi sur les pages Facebook individuelles. Il s’agit là d’espaces beaucoup plus fréquentés qui devraient retenir l’attention des chercheurs dans les années à venir.
J’aborderai dans de prochains billets les travaux portant sur les interactions entre les usagers des forums et ceux soulignant l’importance de tenir compte des acteurs qui mettent en place les forums et qui peuvent être des organisations.
Si ces questions vous intéressent, participez à notre école d’été sur les méthodes de recherche en ligne dans le domaine de la santé qui sera, entre autres, l’occasion de discuter des enjeux et défis que pose l’étude des forums.
Références :
Akrich, M. et C. Meadel. (2009). « Les échanges entre patients sur l’Internet », La Presse médicale, 38, p. 1484-1490.
Akrich, M. et C. Meadel. (2002). « Prendre ses médicaments/prendre la parole : les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion », Sciences sociales et santé, vol. 20, n° 1, p. 89-114.
Bresnahan, M. et L. Murray-Johnson. (2002). « The Healing Web », Health Care For Women International, vol. 23, n° 4, p. 398-407.
Bruchez, C., M. del Rio Carral et M. Santiago-Delefosse . (2009). « Co-construction des savoirs autour des contraceptifs dans les forums de discussion Internet ». In C. Thoër et al. (dir.), Médias, médicaments et espace public. Québec, Presses de l’Université du Québec, p. 245-271.
Burrows, R. et al. (2000). « Virtual community care ? Social policy and the emergence of wired self help information ». Information, Communication and Society, vol. 3, n° 1, p. 95-121.
Fox, N., K. Ward et A. O’Rourke. (2005a). « The ‘Expert Patient’: Empowerment or Medical Dominance? The Case of Xenical, Weight Loss and the Internet ». Social Science and Medicine, vol.16, n° 6, p. 1299-1309.
Fox, N., K. Ward et A. O’Rourke. (2005b). « Pro-anorexia, weight-loss drugs and the internet: an ‘anti-recovery’ explanatory model of anorexia ». Sociology of Health and Illness, vol. 27, n° 7, p. 944-971.
Harry, I., R. Gagnoyre et J.F. d’Ivernois. (2008). « Analyse des échanges écrits entre patients diabétiques sur les forums de discussion », Distances et savoirs, 63, p. 393-412.
Horne, J. et S. Wiggins. (2009). « Doing ‘being on the edge’: Managing the dilemma of being authentically suicidal in an online forum ». Sociology of Health and Illness, vol. 31, n° 2, p. 170-184.
Maia, M. (2008). Paroles hépatantes, Éditions Pepper, Paris : L’harmattan.
Thoer, C. et S. Aumond. (à paraître 2011). « Construction des savoirs et du risque relatif aux médicaments détournés. Une analyse exploratoire d’un forum de ravers ». Anthropologie et société, Cyberespace et anthropologie : transmissions des savoirs et des savoir-faire, sous la direction de J. J. Lévy et É. Lasserre, vol. 34, n° 3.
Thoër, C. et C. de Pierrepont. (2009). « Quand les femmes baby-boomers discutent des traitements de la ménopause sur Internet : étude exploratoire d’un forum de discussion ». In I. Olazabal, Que sont les babyboomers devenus ?, Édition Nota Bene.
Van Uden-Kraan, C et al. (2008). « Empowering processes and outcomes of participation in online support groups for patients with breast cancer, arthritis, or fibromyalgia ». Qualitative Health Research, vol. 18, n° 3, p. 405-441.
Wikgren, M. (2003). « Everyday information exchange and citation behaviour in Internet discussion groups ». The new review of information behaviour research, vol. 4, n° 1, p. 225-239.
