Conférence L’information sur la santé à l’ère des médias sociaux : pratiques et enjeux

L’objectif de cette conférence de Christine Thoër, organisée par l’Institut Santé et société le 16 février 2011, était de situer la place qu’occupent les médias sociaux dans la recherche d’information sur la santé effectuée en ligne. L’accent était donc mis sur les usages de l’Internet santé par la population et non sur la façon dont les institutions, la santé publique ou encore les soignants mobilisent ces outils pour rejoindre la population (voir la présentation de Christine Thoër au bas de cette page).

L’internaute qui recherche de l’information sur la santé en ligne est plus scolarisé, plus souvent une femme qui recherche de l’information sur différents sujets reliés à la maladie (problématiques de santé, symptômes, traitements et procédures, ressources de soins) ou à la prévention de la santé (nutrition, activité physique, etc…), comme l’ont établi enquêtes après enquêtes, dans différents pays.

Selon l’enquête BUPA Health Pulse 2010 réalisée dans 12 pays et dont est malheureusement exclu le Canada, les individus qui utilisent « souvent » Internet pour rechercher de l’information sur la santé sont effectivement plus jeunes (moins de 40 ans). Par contre, la variable âge joue beaucoup moins lorsque l’on considère ceux qui utilisent Internet « de temps en temps » pour la recherche d’information santé en ligne, le recours à Internet étant même plus élevé pour les groupes d’âge de 35 à 64 ans. La fréquence de recours à Internet constitue donc une dimension très importante à considérer. Or les enquêtes réalisées dans les différents pays ont chacune leur échelle, ce qui ne facilite pas les comparaisons.

L’enquête BUPA est aussi intéressante parce qu’elle montre qu’il existe des variations assez importantes dans le recours à Internet selon les pays, le recours à Internet semblant plus fréquent lorsque l’accès  au système de santé (notamment en termes de coût de l’utilisation des ressources de santé) est plus difficile. Elle souligne aussi que le médicament constituerait le principal objet de recherche en ligne.

Les médias sociaux, 3^ème source d’information sur la santé

Si les usages de l’Internet font régulièrement l’objet d’enquêtes, les usages des médias sociaux pour rechercher de l’information sur la santé sont encore peu documentés. L’enquête américaine du PEW Internet life project montre que ces plateformes constitueraient la 3^ème source d’information mobilisée pour se renseigner sur la santé.

Les médias sociaux les plus anciens tels que les blogues, les forums, les communautés en ligne et les babillards seraient les plus consultés. J’ai présenté des recherches réalisées sur 3 forums portant sur  l’hormonothérapie (Thoër et De Pierrepont, 2009), les médicaments amaigrissants (Aubé et Thoër, 2010), et les médicaments utilisés à des fins de recherche de sensation (Thoër et Aumond, à paraître 2011). Nos résultats montrent que le savoir biomédical reste dominant et que la prise de distance à l’égard des médecins varie selon les forums. Dans le cadre des médicaments pris sous supervision médicale, la prise de distance à l’égard des soignants est limitée, c’est surtout la relation soignant soigné qui est critiquée, notamment le manque d’écoute des cliniciens. Dans le cas des médicaments pris hors du cadre médical, que ce soit les médicaments amaigrissants ou les médicaments détournés, les médecins sont beaucoup moins mentionnés. Ils sont souvent perçus par les participants comme des « entrepreneurs de morale »  et leur expertise concernant l’usage des médicaments à des fins de perte de poids ou de recherche de sensation est jugée limitée. Les échanges dans ces trois  forums participent de la construction des savoirs reliés aux médicaments. On y observe notamment une adaptation, voire même l’émergence de nouvelles normes d’utilisation des médicaments hors du cadre médical. Les échanges favorisent aussi l’encadrement des risques associés à la prise médicamenteuse, cet encadrement étant toutefois beaucoup moins évident concernant les médicaments utilisés pour la perte de poids.

Les sites de réseautage social tel que Facebook semblent aussi intégrer de plus en plus d’informations sur la santé. Toutefois, celles-ci émaneraient surtout de groupes et d’organisations qui utilisent essentiellement l’outil pour promouvoir une cause ou un événement ou effectuer des levées de fonds, comme le souligne une recherche de Jacqueline Bender sur les groupes Facebook reliés au cancer du sein  présentée lors du congrès medicine 2.0 2009.  De nouvelles études sont nécessaires pour mieux cerner la circulation de l’information santé sur Facebook et les usages de cette plateforme pour s’informer sur la santé. Cela est d’autant plus urgent que du fait de sa popularité et de sa capacité à toucher des populations plus diversifiées sur le plan socio-économique, Facebook présente un potentiel particulièrement intéressant pour la promotion de la santé.

L’information santé sur Twitter est aussi largement présente. Toutefois, l’utilisation de cet outil ne concerne encore qu’une minorité d’individus. La circulation de l’information santé sur cette plateforme a surtout été analysée en période de crise de santé publique, comme lors de la dernière épidémie de grippe AH1N1. Gunther Eysenbach a d’ailleurs développé un outil d’analyse des tweets à des fins de surveillance épidémiologique, plus performant que les systèmes de surveillance s’appuyant sur les données communiquées par les ressources de soins. Dans une étude réalisée avec Cynthia Chou, ces chercheurs montrent  que l’information véhiculée sur Twitter, à l’occasion de cette crise, contenait relativement peu d’erreurs, contrairement à ce qui avait été mis en avant à l’époque.

L’information relative à la santé est aussi de plus en plus présente sur Youtube. Toutefois, à la différence de Twitter, cette plateforme est très populaire et offre des informations sur les pathologies, les traitements et l’expérience du traitement. Là encore, les contenus ont été assez peu analysés. Une étude sur la vaccination montre que les pros et anti vaccination sont à peu près également représentés. Toutefois,  les arguments présentés dans les vidéos remettant la vaccination en question ne répondraient pas aux standards de référence.

De manière générale, la qualité de l’information sur ces différents espaces d’échange semble varier largement selon les plateformes et leur contexte de création. Si de plus en plus de soignants et d’équipes de soins sentent un besoin d’y être plus présents, pour y apporter leur expertise, les moyens d’assurer cette présence font encore l’objet de questionnements. (voir par exemple le séminaire Internet et santé)

Il est donc urgent de poursuivre les recherches afin de mieux comprendre comment la population utilise les différents médias sociaux pour recueillir de l’information sur la santé et identifier des pistes d’intervention pour les soignants et la santé publique, qui demeurent des sources crédibles en matière de santé pour la population.

Références

– Thoër, C.; De Pierrepont C. (2009) «Quand les femmes baby-boomers discutent des traitements de la ménopause sur Internet : Étude exploratoire d’un forum de discussion » In I.Olazabal, Que sont les baby-boomers devenus, Québec, Éditions Nota Bene, p.137-162)

– Aubé, S.; Thoër, C. (2010). «Construction des savoirs relatifs aux médicaments sur Internet : étude exploratoire d’un forum sur les produits amaigrissants utilisés sans supervision médicale » In Renaud L. , Montréal, PUQ. (http://www.grms.uqam.ca/upload/files/Article/4-3_RE_A_medicaments_internet.pdf)

– Thoër, C., Aumond, S. (à paraître, 2011). «Construction des savoirs et du risque relatifs aux médicaments détournés. Une analyse exploratoire d’un forum de ravers» Anthropologie et société, numéro spécial «Cyberespace et Anthropologie».