« Patients like me » : la voix consolidée des patients comme alternative aux essais cliniques

Patients like me est une communauté de patients atteints de différentes maladies chroniques, notamment des maladies rares, qui partagent leurs expériences. Toutefois, la formule diffère des habituels groupes de discussion car le site vise à recueillir les données médicales des patients afin de construire une connaissance collective et documentée des maladies chroniques.

Sur cette communauté créée en 2004, aux Etats-Unis, par 3 ingénieurs du MIT, les patients enregistrés partagent des informations personnelles telles que l’âge, le sexe, l’état de santé général, mais aussi le contenu de leur dossier médical, incluant, les diagnostics reçus, les traitements prescrits et leurs effets observés. Ils peuvent ainsi se comparer à d’autres patients atteints de la même maladie et ayant un profil similaire.

Le résultat : une base de données très riche compte tenu du nombre élevé de membres (40 000), qui est exploitée par les administrateurs du site pour évaluer par exemple, la pertinence d’un traitement, ou ses effets secondaires, voire même identifier de nouvelles indications…Bref, c’est une alternative aux couteux essais cliniques réalisés après la commercialisation d’un médicament (phase 4) que patients like me met à la disposition des compagnies pharmaceutiques, plusieurs étant devenues partenaires du projet.

Pour plus d’informations sur la pertinence scientifique de la démarche, voire la communication de Jeana Frost lors du congrès Medecine 2.0 du 17 septembre dernier à Toronto.

est une communauté de patients atteints de différentes maladies chroniques, notamment des maladies rares, qui partagent leurs expériences. Toutefois, la formule diffère des habituels groupes de discussion car le site vise à recueillir les données médicales des patients afin de construire une connaissance collective et documentée des maladies chroniques.

Sur cette communauté créée en 2004, aux Etats-Unis, par 3 ingénieurs du MIT, les patients enregistrés partagent des informations personnelles telles que l’âge, le sexe, l’état de santé général, mais aussi le contenu de leur dossier médical, incluant, les diagnostics reçus, les traitements prescrits et leurs effets observés. Ils peuvent ainsi se comparer à d’autres patients atteints de la même maladie et ayant un profil similaire.

Le résultat : une base de données très riche compte tenu du nombre élevé de membres (40 000), qui est exploitée par les administrateurs du site pour