ComSanté Centre de recherche sur la communication et la santé
Les forums sur la santé font l’objet d’un nombre croissant de travaux qui mobilisent différentes méthodes souvent qualitatives, mais aussi mixtes et quantitatives (observation, participante ou non, analyse de contenu, entrevues individuelles ou collectives avec les participants et enquêtes), et soulèvent de multiples enjeux éthiques. J’aimerais partager avec vous certains de ces enjeux qui m’ont régulièrement questionnée lors du développement de recherche sur des forums santé.
L’accès aux forums
L’accès au contenu d’un forum nécessite tout d’abord de s’interroger sur le caractère public ou privé des échanges, car celui-ci détermine la nécessité ou non de solliciter une évaluation par les comités éthiques. Cette distinction établie par plusieurs (voir par exemple, Eysenbach et Till, 2001) et reprise dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains , s’appuie sur plusieurs critères. Les forums sont tout d’abord dits « publics » si les échanges sont directement accessibles, sans inscription préalable du chercheur. Toutefois, ce critère n’est pas suffisant et il faut également prendre en compte, comme le souligne l’Énoncé des trois conseils, le caractère sensible des sujets abordés et les règlements qu’affiche le forum. Ainsi, un forum bien que librement accessible, mais réunissant des adolescents qui échangent sur leur détresse psychologique, serait considéré comme privé tout comme un forum affichant clairement, par exemple dans les FAQ, que les chercheurs ne sont pas les bienvenus. Eysenbach et Till (2001) rajoutent un critère supplémentaire relatif au nombre de participants qui, s’il est réduit, est un autre indice du caractère privé des échanges. Ces distinctions sont importantes et permettent de tenir compte du fait que les personnes qui participent à un forum peuvent avoir la fausse perception que cet espace est privé. Le chercheur se trouverait ainsi en quelque sorte confronté à des échanges privés se déroulant dans un espace public.
Évaluer le caractère sensible ou « très sensible » (voir l’Énoncé des trois conseils) des échanges est toutefois loin d’être évident, l’expérience de la santé, de la maladie et des traitements, étant généralement de nature très intime. Les recherches portant sur des forums relatifs à la santé devraient donc selon moi, systématiquement faire l’objet d’une évaluation éthique, au moins pour permettre de statuer sur cette question.
Faut-il ou non solliciter le consentement des participants aux forums ?
La deuxième question que doit se poser le chercheur qui souhaite analyser un forum concerne la nécessité ou non d’obtenir le consentement des participants. Cette question est loin de faire consensus dans la littérature comme le souligne l’Énoncé des trois conseils. Eysenbach et Till (2001) proposent pour y répondre d’examiner les risques que peut impliquer la participation (même passive) à la recherche. Ceux-ci sont directement en lien avec le caractère sensible des échanges, la vulnérabilité des participants et la capacité du chercheur à protéger leur anonymat. Ils citent notamment l’exemple des victimes d’agression sexuelles ou des personnes séropositives, qui pourraient clairement souffrir de l’intrusion du chercheur dans leur communauté si la publication des résultats de la recherche permettait d’identifier le forum et ses participants. Dans ces situations, le consentement des participants serait donc nécessaire. À l’inverse, si le forum est librement accessible et que les échanges sont jugés peu sensibles, on pourrait plus facilement s’en passer.
Mais comment obtenir le consentement ?
L’obtention et la validité du consentement recueilli sur Internet sont des questions largement discutées dans la littérature. Sur un plan pratique, plusieurs approches sont proposées pour obtenir le consentement; elles soulèvent toutes certains problèmes :
– Publier un message informant les participants qu’une recherche est en cours et présentant les objectifs du projet de recherche.
L’objectif de cette procédure est de permettre aux participants qui ne souhaiteraient pas être inclus dans la recherche de s’abstenir de participer au forum pendant la durée de l’observation. Le chercheur qui procède à une analyse de contenu devrait ainsi ne considérer que les échanges s’étant déroulés après son annonce. Si cette solution est relativement simple, elle pose quelques problèmes liés entre autres au fait que sur un forum à fort trafic, votre message va rapidement disparaître et qu’elle est particulièrement intrusive. Votre annonce peut d’ailleurs avoir pour effet de modifier le cours des échanges puisque les participants se savent observés.
– Contacter les participants individuellement
Cette approche moins intrusive vise à contacter les participants dont les contributions ont été retenues pour fins d’analyse afin de solliciter leur accord de participation à la recherche. On ne retient donc que les contributions des personnes ayant accepté cette participation. Cette solution est intéressante parce qu’elle a moins d’impact sur le déroulement des échanges, mais elle n’est pas très simple à mettre en place comme le soulignent Eysenbach et Till (2001). Si les participants sont nombreux, cette procédure peut être particulièrement complexe et coûteuse (temps de la procédure, gestion des non-réponses, validité des adresses courriel).
Plusieurs suggèrent aussi de contacter l’administrateur du forum pour solliciter son avis concernant les modalités de recueil du consentement. Toutefois, celui-ci n’est pas toujours très présent (c’est le cas de plusieurs forums mis en place par les usagers), et la demande peut rester sans réponse, voire il n’a pas nécessairement la légitimité pour s’exprimer au nom de la communauté.
A ces difficultés de recueillir le consentement s’ajoutent des problèmes liés à la validité du consentement obtenu. Comment s’assurer qu’il est véritablement éclairé et notamment, que l’information est comprise ? Comment authentifier l’identité du participant et vérifier par exemple qu’il n’est pas mineur ? Ces questions sont examinées dans l’Énoncé des trois conseils qui propose plusieurs exemples de stratégies à considérer.
La présentation des résultats : Identifier les forums et citer des extraits des échanges
La présentation des résultats et notamment de citations des contenus analysés, pose comme nous l’avons évoqué plus haut plusieurs problèmes associés à l’importance de préserver l’anonymat des participants. Plusieurs chercheurs s’entendent sur l’importance de modifier les pseudos utilisés par les participants et de supprimer les informations personnelles pouvant permettre de les identifier dans les extraits retenus pour citations.
D’autres comme par exemple Mann et Stewart (2000), vont proposer d’éliminer les adresses URL des forums à lorsqu’il s’agit de données sensibles. Une autre solution est de modifier les extraits des échanges retenus pour citation dans les publications et communications, sans trop altérer le discours, pour qu’ils ne puissent pas être utilisés pour retrouver les forums et les participants à l’aide des moteurs de recherche (correction de l’orthographe, des mots, recours à un vocabulaire synonyme). Ces deux solutions peuvent aussi faire l’objet de critiques sur le plan de la scientificité de la recherche.
Il apparaît ainsi que les questions d’ordre éthique associées à l’étude des forums en ligne sont loin d’être résolues. Pour continuer ces discussions, participez au colloque sur l’Éthique de la recherche en ligne qui se tiendra le 13 mai 2011 à l’ACFAS ou à l’école d’été sur les méthodes de recherche en ligne en santé organisée le 18 et 19 mai 2001 à l’UQAM. Celle-ci sera notamment l’occasion de travailler sur l’élaboration d’une demande d’approbation éthique pour soumission à un comité institutionnel.
Références :
Mann, C., Stewart, F. (2000). Internet Communication and Qualitative Research: A Handbook for Researching Online. Sage Publications: London
