Un rapport à lire sur les enjeux entourant le développement des réseaux sociaux en santé

Le Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies français a publié en mai 2011 un rapport[1] particulièrement intéressant sur les enjeux entourant le développement des réseaux sociaux dans le domaine de la santé. Selon les auteurs, les transformations qu’amène le «web social»  seraient précurseurs «d’un nouveau rapport de notre société avec la question sanitaire et sociale» (Picard, 2011, p.11).

S’appuyant sur une revue de la littérature (essentiellement francophone), des entretiens et des observations de plusieurs espaces d’échange (forums, pages Facebook, groupes Yahoo, etc…), les auteurs du rapport proposent un portrait détaillé des réseaux sociaux en santé qu’ils distinguent selon leurs principales caractéristiques : dispositif technique, types d’éditeurs, modèle économique, modalités de régulation, types de savoirs échangés. Leur analyse montre combien la nature et la forme des échanges varient d’un espace à l’autre, en fonction de ces caractéristiques.

L’étude souligne le rôle très important joué par les associations de patients, qui ont largement investi les réseaux sociaux et y voient de nouvelles opportunités d’action collective.  Nombre d’espaces d’échange en ligne sont aussi développés par des acteurs marchands selon différents modèles économiques (sites payants, financement par la publicité ou la vente d’information marketing ciblée, intégration à des prestations plus larges).

Les auteurs soulignent également que les espaces d’échange entre pairs, qui ont été les plus étudiés, et où les soignants sont parfois présents, favorisent le développement et la reconnaissance des connaissances dites «profanes», tirées de l’expérience de la maladie ou du handicap. A ce titre, il serait sans doute intéressant d’envisager une nouvelle formule que celle de «connaissances profanes» (que l’on oppose aux connaissances médicales) d’une part, parce que le terme est assez largement connoté et d’autre part, parce que ces connaissances ne s’appuient pas seulement sur des savoirs expérientiels mais mobilisent aussi largement les connaissances «médicales», comme l’ont souligné différentes études (voir par exemple, Akrich et Meadel, 2009[2] ou Thoër et Aumont, 2011[3]).

Le rapport est organisé autour de 4 questionnements que nous reproduisons ici afin de vous donner envie d’aller le lire (Picard et al., 2011, Annexe 4, p.15) :

«- L’histoire des réseaux sociaux dans le domaine de la santé : Par rapport à quelles attentes et dans quel contexte les réseaux ont-ils émergé et se sont-ils développés ? Comment s’opèrent les choix des sujets et des thèmes sur les réseaux (personnes malades ou familles, déjà concernées par un thème qu’ils veulent explorer plus avant, expériences négatives de la relation à l’institution de santé, souci des professionnels de briser le mur de la spécialisation ou d’améliorer leur communication avec les patients…)

– Les modalités de circulation de l’information et de construction des savoirs : Les contenus disponibles en ligne sont-ils le résultat d’échanges à l’intérieur d’un collectif ou bien le produit de l’agglomération de points de vue individuels ? L’existence des réseaux conduit-elle à la constitution de nouveaux collectifs avec des échanges durables, ou bien la participation à ces réseaux est-elle fluctuante, subordonnée à la place que chacun peut occuper dans le dispositif et au sentiment de reconnaissance qu’il peut en attendre ?

– L’impact des nouvelles modalités de circulation de l’information et de construction de savoirs sur les institutions de santé : Cela contribue-t-il à affaiblir l’autorité et le pouvoir des médecins au bénéfice des patients ou/et des instances gestionnaires et des industriels? Voit-on émerger de nouveaux acteurs institutionnels et cela introduit-il un brouillage dans la définition des enjeux de santé ? Voit-on se mettre en place de nouveaux dispositifs de légitimation et de nouvelles positions de pouvoir ?

– Les représentations de la santé : Les réseaux sociaux, en modifiant les rapports entre les différents acteurs de la santé, affectent-ils la perception et la représentation que ces mêmes acteurs ont de la santé et de la manière de la produire? Sont-ils eux-mêmes le reflet de nouvelles sensibilités au corps et à la santé ? Lesquelles ?»

Dans les annexes vous trouverez en plus du rapport complet, les notes d’observation de 3 forums santé très intéressantes à consulter.

– Atoute.org (www.atoute.org)

– Doctissimo (www.doctissimo.fr)

– doc2doc, un site anglais, propriété de BMJ Publishing Group Limited, un éditeur britannique de revues médicales dont le célèbre British Medical Journal. Le site propose des forums thématiques et vise à mettre en relations les médecins à travers le monde.

Référence