Quelques enjeux soulevés lors de la conférence Internet et santé

La conférence Internet et santé est maintenant terminée : elle a permis à de nombreux participants de se familiariser avec les possibilités et les défis que recèle l’Internet santé. En conclusion, voici quelques-uns des enjeux soulevés au cours de ces deux journées.

On a pu constater la nécessité pour le réseau de la santé, gouvernements, institutions et professionnels, d’être plus présents, mais surtout plus visibles en ligne. Ceux-ci restent des sources d’information crédibles pour la population et doivent investir tous les espaces d’Internet où la population est présente, y compris les sites de réseautage social. Quant aux sites gouvernementaux, les participants ont souligné les difficultés rencontrées pour coordonner les efforts comme les discours, qui de ce fait restent encore peu visibles pour les internautes. Ces portails d’information pourraient devenir des ressources privilégiées vers lesquelles les soignants pourraient renvoyer leurs patients en toute sécurité.

Certains soignants restent méfiants à l’égard de l’Internet santé, craignant d’une part, que l’information disponible soit de mauvaise qualité et incompréhensible pour l’usager, et d’autre part, que ce patient mal informé, mais posant de plus en plus de questions, ne désorganise leur pratique. Entre la figure de l’usager qui ne comprend rien à l’information trouvée en ligne et celle du patient expert qui pourrait se passer du clinicien, il y a la réalité, soit des individus aux besoins d’information multiples, aux habiletés variées, mais qui ont développé toutes sortes de stratégies pour apprécier l’information récoltée, un point que Joëlle Kivits a bien souligné. Pour la plupart, les patients ne remettent pas en question la confiance à l’égard des soignants et restent particulièrement intéressés à discuter de ce qu’ils auront lu sur Internet avec leur médecin, si celui-ci peut et veut les écouter. A quand la figure du patient partenaire ?

Cette question de la qualité de l’information est au cœur des débats. Si tout un chacun peut devenir producteur d’information comment s’assurer de la qualité des informations diffusées sur Internet ? Certaines études soulignent le caractère un peu approximatif de l’information disponible sur Internet, mais montrent aussi que l’information est plus souvent incomplète qu’inexacte. Les dangers viennent surtout de la présence d’informations à caractère commercial, difficiles à distinguer des contenus informatifs.

Pour le reste, certaines formes de régulation s’exercent. On le voit clairement sur Wikipedia qui présente généralement des informations très à jour sur la santé, consultées tant par les internautes que par les soignants d’ailleurs ! Même dans les forums où les internautes échangent sur leurs expériences de santé et de maladie, livrant des informations peu présentes ailleurs, les informations inexactes ne restent pas longtemps sans critique. Plus les soignants et les institutions seront présents sur Internet et plus ces acteurs pourront, eux aussi, enrichir cette conversation sur la santé. D’ailleurs, il est à noter que les fausses représentations ne sont pas que du côté des patients. Enfin, cette participation des individus, ces formes de mobilisation citoyenne permettent aussi de faire émerger de nouveaux débats sur les pratiques, l’organisation des soins, ce qui est particulièrement sain.

Un autre enjeu qui a été souligné est la difficulté pour les institutions et les organismes communautaires qui proposent des interventions en ligne de les maintenir une fois que les subventions initiales s’épuisent. Créer un site, l’entretenir, être présent dans les médias sociaux nécessite ressources et expertises. Des partenariats avec les sites commerciaux et les acteurs privés sont sans doute nécessaires. Cela soulève certains enjeux éthiques, mais si cela se fait dans la transparence, c’est peut-être aussi une possibilité intéressante à explorer.

Enfin, puisque l’on parle d’éthique, il serait dangereux d’oublier que tous les individus n’ont pas le même accès à l’Internet santé. Comment faire en sorte qu’Internet ne contribue à creuser plus encore les inégalités à l’égard de la santé ? Une réflexion sur les modalités de recherche mais aussi d’appropriation de l’information par les différentes catégories d’usagers est nécessaire. Elle pourrait aider à identifier les formats qui conviennent le mieux à chacun des publics. Favoriser la continuité hors-ligne/en ligne serait aussi souhaitable. C’est une option qu’a développée, par exemple, le National Health Service au Royaume-Uni en proposant des formations à l’utilisation de leur portail santé Choices dans les bibliothèques et les organismes communautaires.