Le patient peut-il vraiment prendre sa santé en main grâce à Internet ?

Lors d’un examen radiologique motivé par une douleur à l’épaule, Dave Debronkart (New Hampshire) découvre qu’il est atteint d’un cancer très avancé (plusieurs organes sont touchés). Souhaitant mieux comprendre son diagnostic et ses options de traitement, il entreprend des recherches sur Internet. Mais pour que la recherche soit efficace, il faut poser les bonnes questions. Aussi Dave réclame-t-il son dossier médical aux multiples institutions de soins impliquées dans sa prise en charge.

L’opération est loin d’être évidente…Les hôpitaux traînent la patte, les procédures sont longues et complexes et ses demandes ne sont pas toujours bien reçues par les médecins peu à l’aise avec l’idée de transférer des informations qu’ils jugent sensibles aux patients !

Quand enfin, Dave reçoit ses données médicales, elles sont présentées sous forme de codes (celui des procédures) parfaitement hermétiques et comportent, comme il pourra le vérifier plus tard, plusieurs erreurs de codage. L’accès aux données médicales constitue ainsi un enjeu de taille pour  le patient qui veut jouer un rôle plus actif à l’égard de sa santé.

C’est le point que soulignait Dave Debronkart lors du colloque medicine2.0 dans sa présentation intitulée :  « Gimme my damn data! »