Les forums : des espaces d’apprentissage informel que les patients diabétiques utilisent au fur et à mesure de l’expérience de la maladie

Deux chercheurs français, Harry et Gagnayre[1], se sont intéressés aux échanges entre patients diabétiques sur des forums de discussion français. Leur analyse montre que les thématiques discutées dans les espaces analysés correspondent aux objectifs des programmes d’éducation thérapeutique du patient. De plus, la participation à ces espaces semble favoriser le pouvoir d’agir des patients à l’égard de la maladie.

Le corpus à l’étude

Le corpus à l’étude était constitué de 3756 messages issus de 2 forums de discussion et publiés de 2005 à 2007 par 314 internautes (parents d'enfants diabétiques, adultes diabétiques). Les échanges analysés portaient sur l’alimentation, une question d’importance pour les patients ou les parents d'enfants diabétiques. Ces messages ont fait l’objet d’une analyse quantitative réalisée avec le logiciel Alceste.

Des résultats intéressants sur le plan de l’éducation du patient

Les résultats montrent que les thématiques le plus souvent abordées dans les fils analysés concernent les connaissances dont ont besoin les patients diabétiques pour s’autogérer, c’est-à-dire adapter leur thérapeutique et leur alimentation à leur mode de vie. Plusieurs des échanges portent ainsi sur les difficultés que rencontrent les patients face à leur alimentation, par exemple pour atteindre un équilibre nutritionnel. L’utilisation de la pompe à insuline (adaptation des doses, utilisation de la pompe à insuline chez l’enfant, gestion des hyperglycémies de l’adulte) constitue aussi une thématique privilégiée.

Par ailleurs, les auteurs notent que les forums permettent aux malades de poser des questions et d’intégrer des apprentissages en parallèle de l’expérience de la maladie (on ira par exemple se renseigner sur le forum au moment de faire ses tests, de manger, de pendre son insuline), témoignant d’une utilisation très ancrée dans le quotidien. Les auteurs mettent d’ailleurs en évidence une certaine similarité entre le déroulement de la maladie et les rythmes de publication des messages sur les forums.

Des pistes à creuser

Les forums apparaissent ainsi comme des espaces d’apprentissage favorisant l’éducation du patient au moment où il en a besoin. Ils permettraient aux patients de compléter les apprentissages formels qu’ils reçoivent des établissements soins à des moments où leurs capacités d’adaptation sont mises à mal par la maladie. Ils sont moins par contre un espace de construction de nouvelles connaissances. Il serait toutefois important, comme le soulignent les auteurs, de continuer à analyser les spécificités du processus d’apprentissage des patients sur différents forums.

Les forums pourraient aussi constituer des ressources permettant aux professionnels d’identifier les aspects qui posent problème aux patients diabétiques. Ceux-ci pourraient être intégrés dans les programmes d’éducation thérapeutique et discutés lors des rencontres avec les soignants pour favoriser la bonne utilisation et l’adhésion aux traitements par les patients.

Référence:

[1] Harry, I., Gagnayre, R. (2013). Temporalité et usage des forums asynchrones dans le diabète de type 1. Contribution à l'éducation thérapeutique du patient. Santé publique, 25( 4), 399-409.