ComSanté Centre de recherche sur la communication et la santé
Si Internet présente des avenues très intéressantes pour la recherche en santé (enquêtes et entrevues en ligne, analyse des échanges entre internautes), recourir aux méthodes de recherche en ligne pose aussi de nombreux enjeux sur le plan éthique.
C’est pour sensibiliser les chercheurs à ces enjeux que le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, qui regroupe les trois organismes fédéraux de la recherche au Canada, le CRSH, le CRSNG et les IRSC, a rajouté à l’énoncé politique des trois conseils de la recherche avec des êtres humains, un volet portant spécifiquement sur la recherche en ligne.
Ce document, intitulé «Élargir le spectre : l’EPTC et les enjeux éthiques de la recherche sur Internet», met en évidence les principaux enjeux de la recherche en ligne et propose des pistes de solution.
La recherche s’appuyant sur Internet est tout d’abord classée en deux catégories : celle qui porte spécifiquement sur l’analyse de contenus Web et celle qui utilise Internet comme moyen de réaliser la recherche (entrevues et enquêtes en ligne).
En ce qui concerne l’analyse des contenus web (échanges dans des forums, dans une salle de clavardage ou sur Twitter, contenus de blogues, pages Facebook, etc.), l’énoncé fait une distinction importante entre les contenus «publics» auquel le chercheur peut accéder sans inscription (par exemple, un forum sur le site Doctissimo) et les contenus «privés» qui nécessitent une inscription et parfois une autorisation préalable de l’administrateur (c’est le cas, notamment, de certains forums, des salles de clavardage, de certaines pages Facebook). Dans ce dernier cas, la recherche est qualifiée «d’impliquante» et le chercheur est invité à se faire connaître et à présenter les objectifs de sa recherche avant de procéder à la collecte ou à l’analyse des contenus. Cette démarche donne aux participants le choix de maintenir ou non leur participation au forum, la poursuite de celle-ci étant interprétée comme une forme de consentement éclairé.
Dans le cas des recherches conduites en ligne, les principaux enjeux soulevés sont le recueil du consentement éclairé (comment s’assurer en effet que le consentement est bel et bien éclairé, obtenir la signature du participant, vérifier son identité, et surtout, son âge) et la gestion des risques associés à la participation à la recherche. Les entrevues en ligne sont en effet caractérisées par un taux élevé d’abandon et il est parfois difficile de s’assurer que ces participants qui «décrochent» n’ont pas été trop perturbés par leurs échanges avec le chercheur. Par ailleurs, les recherches qui impliquent des participants à l’international nécessitent de prévoir des ressources vers lesquelles les diriger, dans leur pays respectif, ce qui est loin d’être évident.
Enfin, dans tous les cas, les questions de confidentialité et d’anonymat sont particulièrement problématiques, d’une part parce qu’il est impossible d’assurer que la transmission des échanges ne sera pas interceptée, et d’autre part, parce qu’il est assez facile de retracer sur Internet l’identité d’un participant à un forum, par recoupement de ses données de profil (notamment son adresse courriel), même lorsqu’il se cache derrière un pseudonyme. Le rapport souligne aussi l’existence d’enjeux ayant trait à la propriété intellectuelle des contenus analysés et notamment des échanges entre le chercheurs et le participant.
En clair, un document à consulter pour toute personne qui souhaite développer une recherche sur Internet, notamment parce qu’il constitue une référence sur laquelle s’appuyer pour préparer la demande d’approbation à soumettre au comité éthique de son établissement, mais surtout parce qu’il est l’occasion pour le chercheur de s’arrêter et de considérer les enjeux éthiques qu’implique sa recherche. Évidemment, le document n’apporte pas de solutions à tous les enjeux de la recherche en ligne qui émergent le plus souvent dès lors que l’on est confronté au terrain. C’est pourquoi il nous semble important de poursuivre les échanges sur ces questions au sein de ce portail.
À noter que les questions éthiques de la recherche en ligne feront prochainement l’objet de deux événements :
– un colloque organisé par Michel Bergeron qui aura lieu le 13 mai 2011 dans le cadre du Congrès de l’ACFAS qui se déroule cette année à l’université de Sherbrooke. Le programme de ce colloque, intitulé : «Les nouvelles technologies de communication et la recherche : enjeux éthiques» (numéro 627), sera bientôt disponible sur le site de l’ACFAS.
– une école d’été qui se tiendra les 18 et 19 mai 2011 à l’UQAM sur les méthodes de recherche en ligne. Ces deux journées, intitulées «Bonnes pratiques pour la recherche en santé à l’aide d’Internet» et ouvertes aux chercheurs, étudiants et praticiens, accorderont une place importante aux enjeux éthiques de la recherche sur Internet. (Le programme sera bientôt disponible sur votre portail Internet et santé)
(apologies for commenting in English)
The work by this committee was obviously heavily influenced by our BMJ paper (Eysenbach & Till, 2001) which they cite (but I was not involved in the work of this committee, or even consulted,,,).
You mention Twitter, but Twitter is a new form of communication that is somewhat distinct from chat rooms or discussion groups. In my view the public stream of Twitter is « public space » – whoever tweets is usually aware of the fact that the whole world can see their tweet, NOT only their friends (unless of course they make their tweets private). So I would argue that tweets are public and can be analyzed without IRB / REB / ethics committee approval. Does anyone disagree?
I am just mentioning this as I am having a current fight with my REB on some of the Twitter studies we are doing (http://crossborderbiotech.ca/2010/12/16/trends-update-social-media-reshaping-healthcare-twitter-as-a-public-health-surveillance-tool-for-the-21st-century/)
Merci de ce commentaire. Effectivement, je partage comme vous, le sentiment que les messages sur Twitter constituent plutôt un contenu « public ». Toutefois, c’est au chercheur de démontrer que les contenus sont effectivement publics pour justifier que sa recherche ne soit pas soumise à une évaluation éthique. Or les critères d’évaluation du caractère public ou privé d’un contenu ne sont pas toujours évidents.
Prenons le critère de l’inscription par exemple. Certains contenus peuvent être tout à fait publics, ne nécessitant pas d’inscription du chercheur pour être accessibles. C’est le cas des blogues où des adolescents témoignent de leur détresse psychologique, un peu comme dans un journal intime. Ces corpus ont fait l’objet de recherche sans qu’un consentement soit requis. Mais doit-on vraiment les considérer comme des corpus publics ? Faudrait-il examiner l’intention des auteurs à l’origine des corpus ?
Dans le cas de Twitter, on pourrait assumer que les utilisateurs qui envoient un « tweet » sont conscients que ce qu’ils écrivent peut être lu par tous. Mais cela ne semble pas faire l’unanimité.
http://internetresearchethics.org/blog/10-blog-featured/24-is-it-ethical-to-harvest-public-twitter-accounts-without-consent.html
Dans tous les cas, même si un consentement éclairé n’est pas requis, il serait important de s’assurer que toute information à caractère personnel soit supprimée et n’apparaisse pas dans les publications. J’imagine que c’est ce que vous faîtes déjà.
Ces questions, comme d’autres enjeux éthiques de la recherche, seront abordés lors de l’école d’été sur la recherche en ligne qui se tiendra à l’UQAM les 18 et 19 mai 2011. Joseph Levy qui a participé à la rédaction de l’énoncé de l’EPTC y présentera une communication. Une occasion de poursuivre cette intéressante discussion.
Enfin, votre projet d’analyse des contenus de Twitter à des fins de surveillance épidémiologique est tout à fait passionnant. Nous le suivons avec beaucoup d’intérêt.