ComSanté Centre de recherche sur la communication et la santé
Une fois ses données médicales en mains, Dave Debronkart qui vient d’apprendre qu’il est atteint d’un cancer très avancé, décide d’entreprendre une recherche sur les sites Internet d’information médicale, dans la littérature scientifique disponible en ligne, puis dans les communautés de patients dans lesquelles il devient un participant actif. C’est sur ce type de site et via des pairs aux prises avec des cancers du même type qu’il trouvera les informations les plus pertinentes et les plus innovantes pour aménager, voire réorienter son traitement.
Armé de ces nouvelles informations, Dave revient vers ses médecins plein d’espoir et de propositions. Mais plusieurs hésitent. Tout d’abord parce qu’ils sont réticents à faire du patient un véritable partenaire – et c’est là, une autre des difficultés auxquelles est confronté le patient qui veut jouer un rôle actif à l’égard de sa santé- mais aussi parce qu’ils sont mal à l’aise de réorienter le traitement sur la base d’informations recueillies sur une communauté de patients sur Internet. En bons cliniciens, c’est sur les données probantes qu’ils appuient leur pratique! Mais la validation des données probantes exige du temps. Les processus sont longs. Les pratiques cliniques lentes à évoluer. Mais Dave ne lâche pas et il finit par identifier un médecin qui accepte de travailler avec lui.
Deux ans plus tard. Dave qui était jugé incurable, a gagné une sérieuse bataille contre son cancer. Il est en vie, plutôt bien portant. Il a même adopté de saines habitudes de vie, pour préserver ce qu’il sait maintenant être un bien précieux : sa santé.
En écoutant l’histoire de Dave, ce e-patient tout à fait exemplaire, lors du 2ème congrès « medicine 2.0», je n’ai pu m’empêcher de penser que ce type de parcours était loin d’être accessible à tous.
Car si Internet peut réellement contribuer à augmenter le pouvoir d’agir des individus à l’égard de leur santé, les barrières restent nombreuses.
Alors l’empowerment du patient, est-il un mythe ou une réalité ?
